Onze dochter heeft deze ziekte in maart 2003 doorgemaakt en daardoor blijven we graag betrokken bij alle nieuws over deze ziekte. Onze dochter was benieuwd naar haar lotgenootjes, hopende op een leuk contact met een meisje in dezelfde leeftijd waarmee ze kon corresponderen. Gelukkig hoefden we voor onze kinderen géén oppas te regelen, want dat had de organisatie héél slim geregeld om ze in NEMO te laten spelen, zodat wij als ouders ongestoord konden luisteren en vragen stellen tijdens het symposium.

Omdat wij vanuit het noorden moesten komen, hadden we besloten om gezellig met z’n 4en per trein naar Amsterdam te komen, voor onze kids altijd een hele happening want zo vaak “treinen” we niet! Gelukkig was het maar een klein stukje lopen van het Centraal Station naar NEMO en al lopend over de brug over het water konden we al mooi een stukje “Sight Seeing “ doen van dit deel van Amsterdam, het blijft altijd boeiend zo’n grote stad, helemaal als je vanuit het “rustige Noorden” komt Onze dochter had aan haar klasgenoten al verteld dat we naar Amsterdam gingen en dat zij in NEMO mochten spelen. Hier was menig klasgenootje jaloers om en er werd zelfs al geroepen dat zij ook de Ziekte van Kawasaki wilden hebben om ook mee te mogen naar NEMO…….. tja het zijn de pure uitspraken van kinderen, niet realiserend wat het allemaal met je kan doen. Nu gebeurd het ook niet vaak dat we door deze ziekte 2 leuke uitstapjes mochten ondernemen in 1 week, want de woensdag erop mochten we op uitnodiging van de Clini Clowns naar een muziek evenement met beroemde Nederlandse artiesten, dus in dit geval konden we zeggen; Elk nadeel heb zijn voordeel!

We hebben deze dag kennisgemaakt met andere Kawa-ouders en onze ervaringen uitgewisseld over Kawasaki, en natuurlijk in levende lijve Roelien ontmoet, die héél veel energie in deze Stika dag had gestoken met het STIKA-bestuur, een perfect geregelde dag met de vele diverse versnaperingen voor een ieder, onze complimenten! We mogen terugkijken op een perfect verzorgde dag, veel informatie weer opgedaan, kids helemaal hyper van alle leuke testjes die ze mochten doen met de begeleiding van de Stika-vrijwilligers, kortom ; volgende keer zijn wij zeker weer van de partij!

Een klein jaar geleden overkwam het ons. Onze jongste zoon Oscar, toen net 9 maanden, werd ernstig ziek. Hij kreeg hoge koorts, was zeer prikkelbaar, had rode ogen en irritaties en ontstekingen van de mondslijmvliezen, lippen en keel, gezwollen lymfeklieren in de hals en pijn in zijn hele lichaam. Kortom, alle symptomen van de ziekte van Kawasaki. Gelukkig waren de kinderartsen in het ziekenhuis alert en kon de ziekte op het juiste moment en met de juiste middelen worden bestreden. Wel blijft die onzekerheid: onzeker met name over de effecten die Kawasaki met zich meebrengt voor zijn verdere ontwikkeling.

En juist daarom stapten we die middag in de trein naar de hoofdstad. Op ontdekkingstocht naar het NEMO. Voor ons om te horen of er ontdekkingen over Kawasaki zijn en om ervaringen met andere ouders te delen. En voor onze andere twee kinderen, Marleen (7) en Joris (4), een middag vol spannende, leuke doe en –ontdekdingen in het NEMO.
Eerlijk gezegd twijfelden we in eerste instantie om naar de lotgenotendag te gaan. Het gaat nu goed met onze Oscar, het is inmiddels een jaar geleden. En juist omdat het nu goed gaat, wilden we het wat achter ons laten, de draad weer oppakken. Ons wat meer richten op de toekomst.

Maar wat zijn we blij dat we geweest zijn!

Juist omdat het zo van belang is dat er gedegen onderzoek wordt gedaan. Onderzoek dat hopelijk een antwoord geeft op onzekerheden, antwoorden als ‘waarom ons kind’ en ‘hoe nu verder’. Een gedreven team van professoren, artsen en assistenten die aandacht heeft voor deze ziekte. Enthousiaste mensen die in het NEMO leerzame lezingen gaven en vraagbaak waren voor ouders. Wat fijn dat deze mensen er waren!
En dan het samenzijn met andere ouders. Wat boeiend om ervaringen met elkaar te delen. Om te zien dat kinderen groter groeien. Om mensen die nu in het ziekteproces zitten een hart onder de riem te steken.

Kortom, een waardevolle dag!! De kinderen hebben zich uitstekend vermaakt in het NEMO, onder goed toezicht van jullie vrijwilligers. De organisatie was fantastisch. Hartelijk dank daarvoor. We kijken uit naar de volgende STIKA-lotgenotendag!!! Wie weet heeft het NEMO inspirerend gewerkt voor ouders en artsen; een ontdekkingstocht naar de ziekte van Kawasaki.

Ingrid Buurma, Moeder van Oscar, Joris en Marleen

Marleen (7) zegt over het NEMO: ‘ik heb heel leuk gespeeld. Ik heb zelfs in een zeepsopbel gestaan.’
Joris (4) zegt over het NEMO: ‘met water spelen was het leukst.’
Oscar (bijna 2) heeft het die middag ook naar zijn zin gehad. Hij heeft lekker rond gedribbeld op ontdekking en heeft met zijn innemende gezichtje en peuteruitspraken de aanwezigen prima vermaakt.

Spannend vond Thijs het, eigenlijk toch wel best zenuwachtig"Kawasaki heeft niets positiefs toch? Wat zal zo`n dag dan brengen,moet hij diep in z`n hartje hebben gedacht"maar niets was minder waar.

Het hartelijke ontvangst,de heerlijke boterhammen, het prettige gesprek met o.a. Willemijn (AMC dame) en het ijs was gebroken. Heel fijn was dat er amusement voor de kids was geregeld, heel slim! Hierdoor hebben de kinderen een gezellige middag gehad zonder iets mee te krijgen van de zorgen en gesprekken van de pappa`s en mamma`s. Thijs is geen knutselaar maar had toch 3 prachtige knutsels gemaakt,vooral de stok met vlaggen (het was even proppen in de auto) was favoriet. Alle kids waren gewoon lekker kids!

Voor ons is de Kawasaki periode alweer even geleden,heel herkenbaar voor ons was de fase van onzekerheid waar sommige ouders nu nog in zitten"zelfde vragen/angsten/toekomst? Prettig ook was de uitleg door Willemijn en Pearl(AMC dames), het voelde een beetje als thuiskomen voor ons".

Weer in de auto vroeg ik aan Thijs hoe hij het had gehad die middag en een mooier antwoord hadden wij ons als ouders niet kunnen wensen: "Mama, ik ben niet het enige kindje met Kawasaki" Precies de reden waarom wij er waren.

Astrid de Brie
Moeder van Thijs de Brie